ASPERTEA
Nace en Murcia, ASPERTEA, una Asociación de padres y familiares de personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo del tipo Síndrome de Asperger y del tipo No Especificado, ambos situados dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Su finalidad es la mejora de la calidad de vida de estas personas, que puedan recibir los servicios que necesitan para un mayor bienestar emocional e inclusión social y ayudar a que se hagan más visibles estos trastornos en los ámbitos sanitario, educativo y social.
¿QUÉ SÍNTOMAS TIENEN LAS PERSONAS CON TEA, TIPO TRASTORNO DE ASPERGER?
Presentan dificultades de comunicación, sobre todo no verbal (poco expresivos, les cuesta mirar a la cara), falta de filtro, comentarios inadecuados, comprensión literal (no entienden bromas, dobles sentidos….), carencia de reciprocidad social, (son inadecuados socialmente, no saben jugar, su forma de relacionarse es extraña, no tienen estrategias), problemas comportamentales debidos a su rigidez mental (rabietas no justificadas, a menudo ante cambios ambientales inesperados), y falta de autonomía personal. Con frecuencia tienen conductas e intereses intensos, repetitivos, obsesivos y restringidos, que les impiden abrirse a otras actividades, pueden parecer “pequeños profesores” al tener un vocabulario rebuscado y disponer de información enciclopédica sobre sus temas de interés. Algunos de ellos pueden presentar movimientos repetitivos o estereotipias, que cuando son adultos pueden controlar u ocultar. Como consecuencia de estos déficit, que son parte nuclear del Trastorno, sufren problemas de inclusión social en los colegios, (a menudo bullying) y en general en los entornos donde se desenvuelven. El desconocimiento y falta de comprensión del Trastorno TEA, por parte de la sociedad, dificulta esa inclusión.
CADA VEZ SE OYE HABLAR MÁS DE SÍNDROME DE ASPERGER Y DE TEA EN GENERAL. ¿A QUÉ ES DEBIDO ESTO?:
Indicar el aumento de la prevalencia en los últimos años, se habla según recientes investigaciones de que 1/80 personas de la población presenta un Trastorno del Espectro del Autismo ( TEA). Este aumento se justifica solamente en parte, por un mayor conocimiento del Trastorno y que lleva consigo una mayor identificación y Diagnóstico. Hay mucha investigación a nivel mundial en el campo de TEA. Demasiado desconocimiento aún en la etiología TEA, aunque se sabe que hay un componente genético muy importante.
Un diagnóstico temprano, debido a la plasticidad del cerebro, facilita antes la intervención, y con ello un mejor pronóstico, una mejor evolución.
Los padres, y educadores, así como pediatras, han de estar atentos a los signos de alarma, tal y como se orienta en el Protocolo de Sanidad-Educación, que lleva funcionando con éxito varios años.
QUÉ PRETENDE ASPERTEA?
● De cara a las familias es muy importante ayudarlas y acogerlas cuando se les informa del diagnóstico TEA de sus hijos o familiares o hay una sospecha fundada, aunque esté todavía en proceso de identificación del diagnóstico. Aspertea hace una labor de acogida y acompañamiento muy importante, de padres a padres, comprendiéndoles porque es algo ya vivido por nosotros como padres y orientándoles para que se dirijan y puedan recibir los servicios que les pueden ayudar a sus hijos y a ellos como familia. Ofrecerles la información, y recursos de los que disponemos, allanando el camino que nosotros como padres ya hemos pasado.
● Poder obtener las ayudas, los recursos necesarios, para que las personas con Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, puedan tener los servicios que necesitan para mejorar sus relaciones sociales, su comunicación, y su comportamiento.
● A menudo podemos facilitar su adaptación si también la sociedad se adapta, si se comprende el porqué de sus comportamientos, fruto de su falta de comprensión social y rigidez mental. Es por ello que la difusión para hacer visible estos Trastornos es otro de los objetivos de la Asociación. Por ej. si el profesorado conoce más a estos chic@s, su Trastorno, se les puede ayudar mejor. Con las Jornadas con las que recientemente hemos colaborado, y realizado conjuntamente con Atemytea, nuestra Dirección Técnica, y con el Centro de Profesores de la Región de Murcia, con motivo del Día mundial del SA, así como con otros actos similares, pretendemos acercar la comprensión del Trastorno a las familias, al profesorado y a profesionales de la salud, y ofrecer las pautas que facilitan que se sientan mejor, más comprendidos y más incluidos en la familia, el colegio, el entorno laboral y en general en la sociedad, que tengan una respuesta acorde con sus necesidades.
● Con ese mismo fin, y a través de nuestra Dirección técnica Atemytea, todos los meses se promueve una Escuela-Taller de padres y profesionales gratuita, y abierta para profundizar mejor en el conocimiento de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
¿QUÉ SÍNTOMAS TIENEN LAS PERSONAS CON TEA, QUE LOS PADRES, EDUCADORES, ETC, PUEDAN DETECTAR?
Son personas con importantes dificultades de comunicación y relación social. Poco expresivos, escasas demandas, lenguaje extraño, a menudo demasiado formal. Dificultades en comprensión de órdenes, van a su aire, tendencia a juego solitario, escaso juego simbólico. A menudo intereses obsesivos y restringidos a temas de interés inusuales. No se vinculan con iguales, les cuesta compartir tareas, juegos, etc. con niños de su edad. Problemas en comprender el mundo emocional, los sentimientos de los otros. Comportamientos rígidos, problemas para aceptar los cambios de rutinas….
¿QUE NECESITAN LAS PERSONAS CON TEA DEL TIPO SÍNDROME DE ASPERGER O DEL TIPO NO ESPECIFICADO?:
Entre otras ayudas, estas personas con TEA, del tipo SA y NE, necesitan Apoyos educativos, no referidos a temas curriculares, sino a trabajar la comprensión socio-emocional, la comprensión de las normas sociales, que en ellos no vienen “de serie”, incluidos en su código genético, sino que las cosas más sencillas a ese nivel han de ser enseñadas de forma explícita, pues sino es así, no las captan ni aprenden espontáneamente como ocurre con el resto de la población de su misma edad. Entender el lenguaje figurado, las bromas, dobles sentidos, etc. que tanta dificultad tienen es otro de los objetivos de estos apoyos, así como el aprender a conversar, evitando imponer a los demás sus temas repetitivos. Estos Apoyos educativos a menudo precisan darlos fuera del centro educativo, como una actividad extracurricular, a través de la Asociación.
Necesitan también talleres de habilidades sociales, para aprender a entender a los demás y comunicarse y relacionarse mejor. Estos talleres se hacen en grupos homogéneos, de su misma edad, donde aprenden y practican con otros chicos con dificultades similares las reglas y normas sociales, las reglas de los juegos, y desarrollan la empatía y autoestima. Son coordinados y dirigidos por un terapeuta (Psicopedagogo o Psicólogo).
A menudo, apoyo en los recreos de los colegios, para evitar que deambulen y estén solos todo el tiempo. Se trata de dinamizar y organizar juegos donde se incluyan a estos chicos sin señalarlos, ayudarles a entender las normas de los juegos, y a motivarles a que participen. De esta forma van creando vínculos de compañerismo y amistad.
Los jóvenes con TEA (SA y NE), a menudo necesitan Apoyo Psicológico, (problemas de adaptación social, ansiedad, depresión, etc.), para autoconocerse y favorecer la regulación emocional, fortalecer sus competencias, su autoestima y superar, al menos en parte sus dificultades.
Apoyo para facilitar Ocio y Tiempo libre, desde pequeños hasta jóvenes y adultos. También necesitan Orientación laboral específica y apoyo en la búsqueda de empleo, a menudo un empleo con apoyo, al menos al principio, como un acompañamiento y seguimiento los primeros momentos. Precisan trabajar la autonomía en desplazamientos, uso de servicios comunitarios, ir al médico, a la compra, etc. todo ello hay que trabajarlo lo más tempranamente posible.
Todos estos apoyos y servicios ya se están realizando a través de la Dirección Técnica la Asociación Atemytea, sita en Avenida Los Pinos de Murcia. Otros directamente desde Aspertea, como la atención a las familias, la acogida en los primeros momentos, la información sobre recursos, difusión de documentación específica sobre TEA, etc.
Es muy importante también que cada vez se detecte más tempranamente el Trastorno TEA, para poder intervenir lo antes posible, en los primeros años de vida. Destacamos la importancia de un diagnóstico precoz, gracias a la colaboración desde los Equipos de Atención Temprana, Equipos de Orientación, los Servicios de Salud (pediatría y salud mental) y las Asociaciones de padres y profesionales de TEA.
Para poder contactar con ASPERTEA deben de enviar un correo electrónico a la siguiente dirección: mail: info@aspertea.com
El teléfono móvil de la asociación:643268595.
Su página Web: http://www.aspertea.com/asociate/